Wat is LARS? » Mijn eigen LARS historiek ....

Marijke is de naam die ik mocht ontvangen bij mijn geboorte, nu 49 jaar geleden. Ik ga jullie niet vervelen met een saai betoog over mijn levensverhaal maar wil toch even een schets geven hoe LARS in mijn leven is gebombardeerd en welke explosie dit heeft achter gelaten....

 

Woonachtig in de stille kempen in België, mama van 5 kids, levenspartner van een hardwerkende zelfstandige had ik zowel privé als zakelijk méér dan mijn handen vol. Zoals zoveel mensen waren 24 uren op een dag tekort om alles rond te krijgen, de boel te laten draaien en by the way nog een beetje nachtrust te vinden. Maar toch kreeg ik het op de één of andere manier steeds klaar. Evenwel verdoken op de achtergrond steeds gepaard met darmklachten die deel uitmaakte van wie ik was én meer dan ooit nu ook bén.  In 2016 begonnen mijn darmklachten toch wel wat extremere vormen aan te nemen en na vele, vele en nog meer onderzoeken werd de wereld waarin ik vertoefde ineens een andere wereld..... "endeldarmkanker" T3 zonder uitzaaiingen...

 

De gevolgen kunnen jullie al raden zeker? Bestralingen, operatie & tijdelijke stoma waren maar een paar zaken die ik opnoem om jullie een idee te geven hoe mijn "nieuwe" wereld op korte tijd werd gevormd en vooral hoe "eng & griezelig eenzaam" deze bleek te zijn...

Toen men mij, geruime tijd later en na mijn hersteloperatie (stomaatje foetsie)  voorzichtig mededeelde dat ik voorlopig als "kankervrij" werd beschouwd in de medische wereld kreeg ik beetje bij beetje mijn leven weer terug. 't Is te zeggen.... kanker had in die mate mijn leven veranderd dat ik een manier moest zien te vinden een nog "nieuwere" wereld te creëren voor mezelf, een soort van wedergeboorte als het ware.

 

Hand in hand met de "wedergeboorte" kwam heel stilletjes LARS in mijn leven.  Wat ik eerst ervoer als uitzinnige vreugde omdat ik eindelijk verlost was van mijn tijdelijke stoma werd mijn gevoel stilaan "alone in my toilet for hours and hours".....  De weg bewandelen van toilet naar toilet naar toilet, mijn darmflora die, op heel veel levensmomenten, 85% deel uitmaakt van mijn dagelijkse routine, de uitputting na 15 tot 20 dagelijkse toiletbezoeken en de onmacht omdat ik niet kan uitschreeuwen hoeveel impact dit heeft op mijn dagelijkse "zijn". Iedereen hoort dat je kankervrij bent dus is die pagina omgeslagen en kan je weer verder met je leven terwijl ik wil duidelijk maken dat niets nog hetzelfde is dan voordien. Maar..... IK LEEF.... en ben daar ook verdomd dankbaar voor. Als dit betekent dat ik LARS als een extra levenspartner moet aanvaarden dan is dat maar zo.... de ene dag al meer evident als de andere....

 

De bedoeling van deze website is niet enkel om een taboe te doorbreken inzake dit gevoelige onderwerp maar vooral om lotgenoten uit te nodigen zich eerste en vooral op dit platform aan te sluiten en te verenigen. Toen ik na bijna 3 jaar LARS heb ontdekt en hoe griezelig "eng" dit leek op al mijn hedendaagse symptomen bemerkte ik tegelijkertijd hoe weinig aandacht de sociale media hieraan besteedt.... een aantal Pdf 's met dezelfde info zoals op mijn begin pagina is onmiddellijk te traceren. Echter, indien je dieper begint te kijken naar ervaringen (laat staan lotgenoten of LARSGenoten in dit geval) is er opeens niet veel meer te vinden in deze materie....

 

Nochtans vind ik (hopelijk met heel veel andere LARSGenoten) interactie ontzettend belangrijk. Niet enkel omdat het (zelfs in deze tijd ?!) een taboe onderwerp betreft maar vooral omdat het een immense impact heeft op ons dagelijkse leven. LARSGenoten snappen nét iets beter hoeveel gevoelens er gepaard gaan met LARS, gevoelens zoals schaamte, verdriet, onzekerheid, isolement, eenzaamheid....

 

Ik hoop dan ook van harte dat LARSGenoten deze website vinden en samen een platform (op)bouwen waar vriendschappen kunnen ontstaan, waar men even zijn/haar "nood" kan klagen zonder de stempel te krijgen dat je "zaagt of negatief bent", een LARS wereld waar we ons comfortabel voelen en het woord taboe niet bestaat.... Maar ook een wereld waarin LARSGenoten en medici elkander begrijpen en waar LARS vooral een begrip wordt, een bewustzijnswording; zowel in de medische wereld als in de media.